El Síndrome de Rett és una enfermetat catalogada com a rara que afecta a un de cada 10.000 naixements. Principalment al sexe femení.
Les investigacions existents al respecte per tal de paliar-la o de minimitzar els seus efectes són quasi inexistents a dia d'avui (tal i com passa amb totes les enfermetats rares que no reben el suport i interés de les multinacionals farmacèutiques).
El repte de Víctor, va ser recòrrer la província de València de Nord a Sud travessant el GR-7, amb un total de 330 km acumulats (4 maratons seguides) en 3 dies
Víctor va eixir d'Andilla el divendres 21 d'octubre a les 9:30 h. i va arribar a Bocairent el diumenge 23 a les20:30 h.
Durant tot aquest trajecte el va acompanyar un equip de suport (cazarettos.org) que li va proporcionar ajuda, descans i alimentació, alhora que s'encarregava d'aprofitar les parades a les diverses poblacions per donar a conèixer aquesta enfermetat i recaptar diners per a iniciar una investigació seriosa.
La qualitat de les images no és molt bona al vídeo. És millor veure-les a la meua web (www.hein-rich.com)
Aixina i tot, ha sigut una experiència molt enriquidora que no dubtaria en repetir.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada